Miguel tem 2 anos e mora com seus pais na zona norte de São Paulo. Sua difícil rotina é diferente das demais crianças, pois ele sofre de AME – ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL TIPO 1, uma doença degenerativa, progressiva e fatal. Ele é tetraplégico e precisa de 3 milhões de reais para adquirir a única chance de viver, voltar a se movimentar, comer pela boca e respirar sozinho. Esse é o preço de seis doses da medicação necessária para Miguel sobreviver com mais conforto.
A medicação é comercializada nos Estados Unidos e visa corrigir o gene defeituoso das crianças afetadas, fazendo com que a doença pare de progredir revertendo suas limitações.
A medicina brasileira ainda não está preparada para lidar com a doença e acata por decisões mais invasivas, como a traqueostomia. Para que Miguel pudesse tentar participar de algum programa experimental na Alemanha ou em outro país, ele não poderia ter sido submetido ao procedimento de traqueostomia, que é feito no Brasil.
Os pais de Miguel lutam diariamente para manter o estado do filho o mais estável possível, colocando em grupos experimentais de outros países e pedindo ajuda pela página no Facebook e também no Instagram, chamada Amigos do Miguel (@amigosdomiguel). As pessoas sensibilizadas ajudam com doações e diversos custos.
Viviane Locatelli é moradora de Embu das Artes e madrinha de Miguel. Ela conta que passa 24 horas por dia pensando nele, idealizando as melhores ações de arrecadação, juntamente com outros padrinhos, fazendo doações mensais, elaborando camisetas e outros tipos de ajuda. Em breve, um bingo poderá ser realizado em Embu das Artes para arrecadar fundos.
“Eu conheço ele pessoalmente e já fui na casa dele. Um bom tempo atrás alguém comentou dele dizendo da cruel doença. Soube então que a expectativa de vida para uma criança que sofre com a AME é de 2 anos, justamente a idade que o Miguel tem hoje. Comecei ajudando nesse sentido, divulgando, compartilhando, fazendo doações. Num determinado momento, a mãe dele postou no grupo do Facebook para ver quem gostaria de se tornar padrinho do Miguel e ajudar na troca de convênio dele, pensando em tirar o Miguel do hospital para que ele não ficasse mais vulnerável a infecções. Eu decidi aceitar”, explica a madrinha.
O pequeno Miguel conta com um grupo de padrinhos que começaram a trabalhar em várias outras ações de arrecadação, além de fazer pedágios em locais estratégicos, com faixas, recebendo diversas doações. Eles se reúnem de todas as formas possíveis para ajudar na causa, vendendo objetos e lanches pelas ruas. Além disso, pedem ajuda de artistas no Instagram, não só financeiramente, mas buscando atenção com foco na divulgação da causa, compartilhando nas redes e comunicando os fãs.
A madrinha oficial é a Daniela Albuquerque, apresentadora e esposa do presidente da Rede TV!, Amilcare Dallevo. Além de reportagens, ela ajuda no que pode. O Santos Futebol Clube também cedeu o espaço para os padrinhos conversarem com os jogadores no CT Rei Pelé, na iniciativa de promover rifas e bazares.
A ideia de Viviane é entrar nos camarins do Embu Country Fest e conversar com os artistas, explicando sobre o estado de Miguel. Ela pretende realizar um pedágio nos dias das apresentações e gostaria de contar com o apoio e a divulgação de cantores como Wesley Safadão, Marília Mendonça e Mateus & Kauan, para que o público se sensibilize com a causa colaborando com doações.
Na semana retrasada, padrinhos e pais ficaram apreensivos com a reação negativa de Miguel após a virada de tempo, possobilitando riscos de desenvolver infeccções pulmonares.
O pai de Miguel chegou a viajar para Alemanha através de doações. Lá, ele implorou e se ajoelhou para um médico pedindo para que seu filho fosse inserido no estudo experimental. Infelizmente o pedido foi negado no país europeu, e posteriormente nos Estados Unidos.
Diante disso, surgiu uma medicação especificamente para casos como esse, onde o uso dela tem que ser feito para o resto da vida, porém, para o primeiro ano de tratamento, são seis doses que custam um valor alto de 3 milhões de reais.
Os pais já tentaram reverter essa situação com ações na justiça, mas até o momento o pedido não foi acatado, já que a Anvisa ainda não regularizou o medicamento no Brasil.
Existe uma norma na Justiça brasileira chamada Reserva do Possível, onde o governo pode disponibilizar uma verba para crianças com doenças degenerativas. “Quando um Pai e uma mãe entra com uma ação, eles têm até chance de ganhar, mas se a verba acabar não terá mais jeito, acabou. A Justiça deve achar que um valor de 3 milhões que pode salvar a vida de uma criança, podem salvar outras 100. Obviamente existe uma lógica nesse pensamento, mas eu não concordo porque se a gente for olhar as nossas garantias constitucionais, todos têm direito pela vida e saúde, onde todos nós somos iguais perante a lei”, comenta a madrinha Viviane Locatelli.
Já foram arrecadados mais de 600 mil reais, o que ainda não é suficiente para a compra da medicação.
Doe! A ajuda pode salvar a vida do Miguel
Banco Bradesco
AGÊNCIA: 3322-7
CONTA CORRENTE: 0015937-9
CPF: 494.592.578-01
Miguel de Oliveira Barbosa
Banco do Brasil
AGÊNCIA: 6848-9
CONTA CORRENTE: 7.125-0 Variação 51
CPF: 494.592.578-01
Miguel de Oliveira Barbosa
Banco Caixa Econômica
AGÊNCIA: 0271
OP: 013 (poupança)
CONTA POUPANÇA: 19022-1
CPF: 494.592.578-01
Miguel de Oliveira Barbosa
Mais informações:
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@amigosdomiguelsp
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